난치병 학술지원
목적
우리나라 희귀난치질환 연구가 국제경쟁력을 갖추고, 환자와 사회에 기여할 수 있도록 적극 지원하여, 여러 지식과 고민을 함께 나누고 현 문제를 해결하는 밑거름이 되도록 한다.
사업내용
- 주요내용 : 희귀질환자 의료 접근성과 진단-관리 연계 강화 위한 지식 교류를 위한 연구 심포지움 및 세미나 지원
- 시행시기 : 2020년 6월부터 ~ (상시 지속사업)
- 장 소 : 고려대학교병원 소속 희귀질환의료 관련 분과위원회
- 행사규모 : 2020년도(8월, 11월 예정된 행사) 2회 지원
추진내용
국내·외 희귀질환 전문가가 참여하여 주최하는 행사를 통하여 전반적인 희귀질환 진료역량향상에 기여하고 희귀질환자가 진단과 치료 과정에서 겪는 어려움을 최소화하도록 하는 새로운 지식을 교류하고 체계적인 희귀질환 연구를 위한 활동을 지원한다.
소요예산(7,000,000원)
| 지출항목 | 금액 | 산출내역 |
|---|---|---|
| 운영비 지원 | 250만원 |
운영 인력 인건비 200,000 X 5명 = 1,000,000원 학술대회 강사료 300,000 X 5명 = 1,500,000원 |
| 홍보비 지원 | 100만원 | 우편 발송, 현수막 제작 등 기타 1,000,000원 |
| 합 계 | 350만원 | 1회당 지출될 금액 |
| 총 계 | 1,150만원 | 총 2회 진행 (산출합계 X 2) |
향후계획
앞으로 희귀질환자 및 보호자를 상대로 최신의 치료관리법의 정보제공 및 적정한 교육지원을 통하여 치료관리 개선에 기여하며, 또한 진단검사비를 무상 지원할 수 있도록 한다.