난치병어린이 환경개선
목적
장기(3년 이상) 희귀질환 치료로 인하여 생활이 어려워진 가정의 생활비 및 생활환경 개선 지원을 통해 희귀질환자 치료에 조금 더 전념할 수 있는 환경을 제공하여 복지증진과 삶의 질 향상에 기여한다.
사업내용
- 사 업 명 : 희귀난치질환 환우 가정 생활환경 개선 지원 사업
-
주요내용 :
희귀질환으로 장애를 가진 환우를 돌보는 주거환경이 열악한 저소득 가정에 대하여 아래의 내용을 지원한다.
편의시설 설치 : 욕실양변기 손잡이, 경사로, 핸드레일. 도어록 등
방역청소 : 해충방제, 살균소독
생활환경 개선 : 방충망, 싱크대, 도배·장판 등
- 시행시기 : 2020년 9월부터 시행 예정 (상시 지속사업)
- 수급자선정 : 강북구청 등 관계 기관단체의 추천을 받아 이사회에서 심의 후 선정
추진일정
| 일정 | 추진단위 (항목) | 세부추진내용 |
|---|---|---|
| 2020년 09월 | 행사준비 |
* 서울 강북구청과 협의 장소 섭외 * 후원자 및 자원봉사자 모집 * 비품 구입 및 준비 |
| 2020년 10월 후원행사 개최 | 질병과 장애, 경제적 어려움과 사회적 소외로 고통 받고 있는 희귀난치성 질환 아동과 가정에 대한 지원 활동 |
* 강북구청 내 홍보 포스터 부착 * 지역 의료계, 교육계, 종교계 단체 등 에 공문 발송 * 희귀난치성질환 인식개선 캠페인 현수 막 설치 * 희귀질환 환아 및 가족의 지원을 위한 네트워크 구축 및 강화 * 기타 희귀질환 관련 유전진단상담 |
소요예산(11,500,000원)
| 지출항목 | 금액 | 산출내역 |
|---|---|---|
| 환우 가정 생활비 및 생활환경 개선 지원비 | 1,000만원 |
* 1(식) X 500,000원 X 20(가정) = 10,000,000원 * 관계 기관단체 추천과 이사회 주관 선정위원회 심의 |
| 기타 준비물 | 150만원 | * 선물 및 음료 / 비품 구입 |
| 총 계 | 1,150만원 |
향후계획
향후 환우들과 가족들을 초청하여 음악회, 전시회, 놀이공원 등 문화행사도 즐길 수 있도록 지원할 예정