난치병어린이 환경개선
목적
기존의 희귀질환관리 및 복지지원체계의 한계와 문제점에 대한 인식아래 환자와 그 가족들의 투병생활이 건강하고, 질적으로 향상 되도록 행사를 개최하여 오랜 기간 투병과 간호로 지친 환자와 가족들이 자아존중감을 높이고, 능동적인 생활태도를 기르도록 돕는다.
사업내용
- 사 업 명 : 희귀질환 환우·가족들과 함께하는 “희망나눔캠프”
- 주요내용 : 희귀질환별 환우들의 건강상태에 맞춘 재활프로그램과 간병으로 지쳐있는 가족들을 위한 통합케어프로그램을 시행한다.
- 시행시기 : 2020년 12월 개최 예정
- 장 소 : 서울시내 자연친화 숙소(추후결정)
- 지원규모 : 회당 50명 이상 참여
추진일정
| 일정 | 추진단위 (항목) | 세부추진내용 |
|---|---|---|
| 2020년 12월 |
- 희귀난치병 아동 및 보호자 상호간 유대 강화 프로그램 - 운동 및 인지재활에 대한 전문 강사 초빙 - 환자가족 상호간의 치료관리 사례 발표 |
기간 : 2020년 12월(1박2일) - 장소 : 서울시내 자연친화 숙소(추후결정) - 내용 : * 사례 중심의 치료관리에 대한 정보공유 및 의학정보 제공으로 건강향상에 기여 * 희귀질환에 대한 정확한 인식정착을 위한 상담 및 교육 실시 |
소요예산(9,000,000원)
| 지출항목 | 내용 | 금액 | 산출내역 |
|---|---|---|---|
| 사업비 | 숙박 및 식사비 | 500만원 |
숙박 및 식사비 : 1인 X 100,000원 X 50명 = 5,000,000원 |
| 강사비 | 50만원 | 1명 X 250,000원 X 2회 = 500,000원 (1박2일 / 2회 강사교육) |
|
| 진행비 | 200만원 |
각 프로그램 운영과 게임준비 및 다과 20,000원 X 50명 X 2회 = 2,000,000원 (1박 2일 / 2회 시행 제공) |
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| 관리운영비 | 운영 및 홍보비 | 150만원 |
- 현수막 제작 및 우편발송비 : 500,000원 - 전단지 제작 및 온라인 홍보비 : 650,000원 - 사무용품구입 및 기타잡비 : 350,000원 |
| 합 계 | 900만원 | 1 회당 지출될 금액 |
향후계획
2021년부터 매년 1회 이상의 캠프 행사를 운영하고 향후 상설 캠프를 설치하여 서울시의 희귀질환관리사업에 발맞추어 모범적이고 성공적인 사례로 만들어 시민들에게 보다 실질적인 도움이 되도록 한다.